In 1956 op tweejarige leeftijd ben ik in het ziekenhuis in Maastricht opgenomen met een polio infectie. Ik zakte door mijn beentjes, terwijl ik juist had leren lopen, zoals mijn Pa dat vertelt. Na een 3 tal maanden mocht ik weer naar huis. Gelukkig leerde ik in de loop der tijd weer lopen. Veel informatie heb ik van horen zeggen en vragen, want mijn eigen herrinnering is er niet. In de loop der jaren hebben visualisaties wel beelden opgeleverd uit die periode, die bij navraag bij mijn ouders juist bleken.
Nu ondertussen 53 jaar later heb ik diverse lichamelijke klachten die wijzen in de richting van Post-Polio.
Dit is ook de reden dat ik deze site gestart ben. Vanuit Amerika heb ik enkele boeken laten komen om meer inzicht te krijgen. Ik ben nog geen Nederlandstalige boeken op dit gebied kunnen vinden. Volgens de Amerikaanse boeken zijn er verbanden met ME chronische vermoeidheid en PPS(post-polio-sequel)
Ook blijkt de medische wereld slecht zeer beperkt op de hoogte te zijn van deze ziekte.
Dit is geen medische website. Wel een site waar betrokkenen, zowel hulpverleners als "slachtoffer", (wie bedenkt hier een juiste naam voor ?), in Duitsland wordt de naam polionaut gebruikt, dmv het uitwisselen van informatie, de omgang met de beperkingen van deze ziekte iets makkelijker gemaakt wordt.
Samen zijn we sterker. Iedereen die een bijdrage wil leveren of ervaringen uit wil wisselen is van harte welkom.
Ik hoop dat deze site een bijdrage kan leveren om de gevolgen van deze ziekte begrijpelijker en dragelijker te maken.
In Duitsland bestaat het polioforum. Men heeft ook een Nederlanstalig gedeelte. Je kunt hier veel informatie vinden, En gezellig babbelen, via het forum met fijne mensen. link polioforum Duitsland
Groetjes Hub
Hubs eerste fluit
There are no translations available.
Adobe Flash Player not installed or older than 9.0.115!
P.P.S. in under two minutes.
P.P.S. in under two minutes.
Have you tried to explain Post Polio Syndrome to a friend, then half way through you notice them nodding off? Try this two minute drill.
Our brain communicates with our muscles through the nerves. Polio destroys these nerve cells causing our muscles to die.
The beautiful thing about nerves is that they help each other. When one goes down others help out, so a person can lose many nerve cells and not experience much dysfunction.
Most polio survivors have been living in this state of fewer cells for years. If they were very young when they contracted Polio they may have grown up thinking this was normal.
All people's nerve cells die off with age. For the normal person, having many nerve cells, this is not a problem. For those of us that have been living with a reduced number of nerve cells, this can result in a variety of symptoms including weakness, fatigue and pain.
Samen muziek maken
There are no translations available.
Samenwerking,
Onderstaand vind je een youtube filmpje.
Het is een powerpoint presentatie met beelden van een indianen reservaat.
De muziek is een Duits Nederlands projekt via internet:
Karin, een vriendin van mij in Duitsland speelt Shamanen trommel en zelf speel ik de indianen fluit. Opnamen zijn gemaakt via internet, skype, webcams en een minidisk.
Erg leuk om op afstand met elkaar samen muziek te maken.
Adobe Flash Player not installed or older than 9.0.115!
Het is een site met zeer interessante artikelen en ook een aktief forum om informtie uit te wisselen.
Ik ben hier zeer enthousiast ontvangen. Allemaal erg hartelijke mensen. Ze zoeken ook contact met Nederland en de Nederlanders zijn dan ook erg welkom.
Hoewel de meeste artikelen duitstalig zijn, zijn er op dit moment ook al enkele artikelen in het Nederlands beschikbaar. Ga er eens een kijkje nemen het is absoluut de moeite waard.
Op dit moment bekijken wij hoe we het beste kunnen samenwerken.
Heb je interesse om ook een steentje bij te dragen?? Stuur mij een mailtje.
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
Site now in 3 languages, English, German and dutch. Klick on the red button and you see the flags from the languages. Klick your choise.
It will take some time before we all have translated.
